Se celebra: Último domingo de septiembre
24 de septiembre de 2023
Proclama: Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España
El último domingo de septiembre se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.
Se trata de un evento que busca concienciar a las personas sobre esta rara enfermedad que aqueja a miles de pacientes alrededor del mundo y que busca incentivar al gremio médico a buscar nuevas soluciones y adelantos para detener el progreso degenerativo que causa en la retina.
¿QUÉ ES LA RETINOSIS PIGMENTARIA?
Se trata de una enfermedad rara de carácter hereditario, que degenera y destruye los bastones de la retina, que se encargan de percibir la luz, que luego nuestro cerebro traducirá en imágenes.
En pocas palabras la Retinosis Pigmentaria evita que podamos apreciar los objetos a nuestro alrededor debido a la falta de fotorreceptores en nuestros ojos y posteriormente los conos de este órgano, lo que lleva al paciente hacia un ceguera generalizada.
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¿CUÁL ES EL PROPÓSITO DEL DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA?
La razón de conmemorar un día para esta extraña enfermedad es la de ayudar a todas las personas que provengan de una familia en cuyos registros genéticos exista la Retinosis Pigmentaria, no solo con el objetivo de apoyarlas tanto a ellas como a su familia, sino también enseñarles hábitos que les permitan llevar una vida normal a pesar del padecimiento.
Otro objetivo que persigue esta celebración es fomentar nuevas formas de tratar la enfermedad, bien sea realizando estudios más profundos de la fisiopatología de los pacientes o realizando jornadas para detectar el padecimiento en sus inicios y así atrasar lo más que se pueda la degeneración en la retina.
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¿CÓMO PUEDES CELEBRAR ESTE DÍA?
La mejor manera de conmemorar el Día Mundial de la Retinosis Pigmentariaes divulgando toda la información que se pueda sobre esta rara enfermedad, indicar cuales son los primeros síntomas e incentivar a las personas a realizarse un examen oftalmológico adecuado para detectar si padecen o no esta enfermedad.
Otra excelente forma de celebrar este día, es sumarse a una organización que ofrezca ayuda a los pacientes de Retinosis Pigmentaria, bien sea brindándoles información sobre nuevos tratamientos o simplemente sirviéndoles de compañía cuando su percepción visual se vea limitada.
https://youtu.be/EfN0rPMQhM0