Día Europeo de la Esclerodermia

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Se celebra: 29 de junio de 2021

Desde cuando se celebra: 2009

Desde el 29 de junio del año 2009 conmemoramos a una enfermedad rara e autoinmune, que afecta a 3 de cada 100.000 habitantes. Se celebra el Día Europeo de la Esclerodermia.
Sin embargo, a partir del año 2010 esta iniciativa adquirió un carácter mundial, al adherirse a esta iniciativa europea países como Estados Unidos, Canadá, Australia y otros países de Sudamérica.
Se trata de sensibilizar y generar conciencia en la población europea y la comunidad médica acerca del diagnóstico precoz, tratamiento e investigación científica de la esclerodermia, así como brindar solidaridad a los pacientes que la padecen.
Asimismo, se pretende dar a conocer esta patología incapacitante, mediante eventos de información y divulgación, así como campañas de concienciación.
La escogencia de la fecha de esta efeméride es en conmemoración al fallecimiento del artista Paul Klee, quien padeció de esclerodermia. Esta condición influenció de manera significativa en su trayectoria artística.

¿QUÉ ES LA ESCLERODERMIA?

La esclerodermia es una enfermedad autoinmune, caracterizada por el crecimiento anormal del tejido conectivo, el cual le da forma a los tejidos y los mantiene fuertes. Puede generar inflamación, dolor y endurecimiento en órganos, músculos y articulaciones, debido al aumento de la producción de colágeno en el organismo. Es por ello que el término esclerodermia significa “piel dura”.
Esta patología es más común en mujeres que en los hombres y puede variar el grado de afectación en los pacientes, de moderado a severo. Los tipos de esclerodermia son los siguientes:
Esclerodermia localizada: afecta solamente la piel. Puede extenderse a los huesos, músculos y articulaciones.
Esclerodermia sistémica: afecta igualmente a la piel, así como a los vasos sanguíneos y los órganos internos (corazón, pulmones, aparato digestivo y riñones) con menor afectación (esclerodermia sistémica limitada) o en mayor grado de afectación (esclerodermia sistémica difusa).
Mencionamos a continuación los principales síntomas de esta enfermedad rara:
Cansancio y falta de energía.
Piel gruesa y tirante en los dedos.
Manchas rojas en manos y cara.
Dolor en las articulaciones (artralgia).
Dolores musculares con o sin pérdida de fuerza (mialgia).
Estrechamiento de los vasos sanguíneos de las manos o los pies (Fenómeno de Reynaud).
Formaciones de calcio en tejidos conectivos.
Inflamación del esófago.
Pérdida de peso.

DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LA ESCLERODERMIA

Para el diagnóstico de esta patología, se requiere de una evaluación clínica por parte de un médico especialista (reumatólogo), mediante un examen físico, análisis de laboratorio (Anticuerpos Antinucleares ANA) y en ciertos casos se tomará una muestra de piel para biopsia.
Por ser una enfermedad rara y poco frecuente no se ha establecido una cura. Sin embargo, se pueden aplicar tratamientos diversos para el control de los síntomas, dependiendo del grado de complicación o complejidad de la patología en cada paciente:
Aplicación de fármacos vasodilatadores, anti-fibróticos e inmunosupresores.
Electroestimulación percutánea de los nervios (TENS), para disminuir los síntomas gastrointestinales del paciente.
Terapia con células madre.
Asimismo, los pacientes deberán tomar en cuenta las siguientes recomendaciones:
Beber agua con frecuencia.
Procurar una alimentación saludable, eliminando las grasas, carbohidratos, chocolate y café.
Masticar adecuadamente los alimentos y evitar acostarse en un lapso de 2 o 3 horas.
Mantener la higiene bucal y visitar regularmente al odontólogo.
Hidratar la piel y usar protectores solares, a fin de evitar la hiperpigmentación de las zonas afectadas.
Evitar productos de tabaco y nicotina.
Controlar el estrés.
Evitar las bajas temperaturas, para reducir la inflamación y dolor en los dedos.
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